■「NMOSDという中外製薬さんとの難病の啓発プロジェクトに今回参加させていただくことになりました。そして楽曲を書き下ろすことになり、その制作をするにあたってエピソードを募集する予定です」（yama）
yamaが中外製薬の難病啓発プロジェクト『Raising Awareness of NMOSD with yama』に参加する。
yamaは、5月23日に自身のYouTubeチャンネルでオンラインライブ『yama Special Online Live「Early Summer Nights」』を開催し、代表曲である「色彩」や「春を告げる」を含む全5曲を歌唱。
ライブの最後には、オンラインライブを視聴したファンに対し、「実は、今日この日にライブをしたのは理由があります。今日5月23日は難病の日で、難病を患っている方に思いを寄せる日だからです。NMOSDという中外製薬さんとの難病の啓発プロジェクトに今回参加させていただくことになりました。そして楽曲を書き下ろすことになり、その制作をするにあたってエピソードを募集する予定ですので、ぜひ今日見ている皆さんの声も聞かせてほしいなと思っています」とコメントし、本プロジェクトへの参加を呼びかけた。
■yama コメント
音楽活動をしていく上で自分と向き合うことをよくテーマにしていますが、今回は「誰かにとっての自分」と向き合う必要があると思っています。
誰とも違うたった一人の自分がいて、それぞれが本当の気持ちを抱えながらも、全てを分かり合うことはできずに孤独を感じている。それでも人は一人きりで生きていけるわけではない。
語弊を恐れずに言えば、NMOSDという病気が持つ「分からなさ」は、人の心の捉えどころのなさと似ている気がします。そんな「分からなさ」を越えていくには、何が必要だと思いますか？
アーティストとしても自分自身としても新しいチャレンジのつもりで取り組みますので、ぜひ皆さんの声も聞かせてください。
■「NMOSD」とは
指定難病である「NMOSD」（※1）は日本の患者数が約6,500人（※2）と報告されている希少疾患であり、脳や脊髄、視神経の病気で、自分の細胞を間違って攻撃してしまう「自己免疫疾患」のひとつ。人によって、炎症が起こる部位が異なるため症状も様々だが、手足の痺れや視野が欠けたりすることによって日常生活に大きな影響を与える可能性がある難病。未だ根本的な治療方法は確立されておらず、疾患の早期発見や患者が生きやすい環境のための認知や理解もまだまだ足りない状況だ。
■プロジェクト発足の背景
「NMOSD」は当事者以外からは症状が見えづらく、人に説明することが難しいことから「分かりにくい」病気だと言える。患者の多くは他者からのわかったつもりになった決めつけ、哀れみ、無関心といった「一方的なコミュニケーション」に傷つき苦しんでおり、ワンメディアと中外製薬は「わからないこと」は、スタートラインである、と考え「NMOSD」という難病を多くの方が理解できるよう、そして誰もが生きやすい社会をつくるために、本プロジェクトを発足した。本プロジェクトを通して、自分の周りにいる誰かとの関係を見つめ直し、同時に「NMOSD」という病気についても理解を深められるような、きっかけを提供できればと考えている。
※1：視神経脊髄炎スペクトラム障害は、指定難病の視神経脊髄炎と同義です
※2：多発性硬化症・視神経脊髄炎診療ガイドライン2017 日本神経学会監修
Hor, JY, et al. Neurology and Clin. Neuroscience. 2021; 9(4): 274-281.
難病情報センターホームページ（2022年8月現在）から引用
リリース情報
2023.05.10 ON SALE
SINGLE「slash」
難病情報センターホームページ
https://www.nanbyou.or.jp/
中外製薬株式会社 OFFICIAL SITE
https://www.chugai-pharm.co.jp/
ワンメディア株式会社 OFFICIAL SITE
https://onemedia.jp/
yama OFFICIAL SITE
https://www.sonymusic.co.jp/artist/yama/
